Rédiger ses directives anticipées : une réflexion en lien avec ses valeurs

Etre aidé pour rédiger ses directives anticipées, c’est une demande qui m’est rarement adressée. La réflexion est fondée sur un cheminement intérieur personnel. Mon soutien pour la rédaction des directives anticipées naît d’une profonde relation de confiance.

Par souci de confidentialité, je transforme ici certains éléments. Ce qui est nécessaire pour imaginer la démarche, vous le découvrirez cependant au fil de ce récit.

J’accompagne un être magnifique au travers de soins infirmiers et un soutien réguliers. Au fil de nos rencontres chez elle, chaque deux semaines, cette femme battante se dévoile peu à peu. Déterminée, elle a dû lutter contre l’adversité à maintes reprises dans sa vie. Madame me raconte cela avec un sens de l’humour singulier, qui l’a souvent sauvée dans son parcours courageux.

Nous cheminions depuis quelques mois lorsqu'elle souhaite que je l’aide à rédiger ses directives anticipées.

Nous avions souvent parlé ensemble de ce qui est important pour elle. Dans ces partages, elle décrivait ce qui la passionne, ses anciens combats, ses espoirs, ses peurs, les personnes précieuses pour elles, sa créativité pour embellir la vie, sa joie, son émerveillement.

Je lui demande alors quelles sont les choses qu’elle désire préciser lorsqu’elle envisage la dernière période de sa vie.

Elle ne sait pas vraiment, mais a besoin d’écrire ses directives, au cas où une tumeur cérébrale "embrouillerait" son esprit, ou bien si la fatigue allait l’empêcher de défendre ses choix. Elle souhaite que cela soit écrit, afin de préserver ses proches de choix difficiles qui pourraient les attrister ou les diviser. Elle me montre le document rédigé par la Ligue suisse contre le cancer et pleure. Elle n’a pas le courage de le lire. Nous choisissons une date pour le faire ensemble. Quelques jours plus tard, Madame me téléphone pour me demander si, exceptionnellement, elle peut venir chez moi pour remplir ce document, alors que nos rendez-vous ont toujours eu lieu chez elle. Je n’ai jamais su la raison qui poussait Mme à venir dans mon bureau afin de réfléchir à la fin de sa vie. Est-ce :

  •  Par peur que ces pensées envahissent son espace de vie ?
  •  Par besoin de quitter son lieu familier pour affronter l’inconnu ?
  •  Pour éloigner symboliquement la mort ?

Le jour programmé, Mme arrive avec le document de la Ligue contre le cancer. Elle ne l’a pas encore ouvert. Elle est émue mais très déterminée.

Avant de découvrir ce formulaire, Mme me précise à nouveau la motivation à écrire ses directives anticipées :

  •  Si je perds l’énergie de défendre mes souhaits
  •  Si je perds le discernement à cause de métastases cérébrales
  •  Si je perds la parole.

A ce moment, je saisis que mon aide se limite à la compréhension et la rédaction des Directives Anticipées. La patiente ne me demande pas d’être sa personne de confiance, elle a choisi son médecin comme représentant thérapeutique.

Nous lisons l’introduction à haute voix. Arrivées aux valeurs, souhaits, appréhensions, attentes, notre complicité se fait sentir, Mme m’ayant souvent parlé de ses valeurs et tout ce qui est essentiel à ses yeux.

Pendant que nous parcourons le formulaire, avec ses aspects exhaustifs, précis, voire rudes, Mme se sert à nouveau de son humour pour chasser le trop plein d’émotions. Ainsi, avec délicatesse, patience, bon sens, nous avons répondu sur la douleur, la sédation, argumenté le choix de ne pas avoir recours à l’alimentation artificielle ou son désir de ne pas être réanimée. Lorsque les questions provoquaient un doute, une incompréhension, un agacement, nous avons laissé la page blanche ou bien Mme a écrit « je demande qu’on se réfère à la décision de Doctoresse … ». Elle complétera avec elle le document lors de la prochaine visite médicale. Une photocopie sera donnée à deux proches, une conservée chez elle, Mme m’informe du lieu où sera rangé ce document.

Une fois rédigées, photocopiées, confiées, les directives anticipées furent écartées de nos entretiens. C’est un peu comme si, lors d’une course difficile en montagne, après avoir vérifié que tout le matériel était en bon état et à la bonne place, nous pouvions nous concentrer sur le parcours.

Voici brièvement décrite une de mes rares expériences de rédaction de directives anticipées, en plus de huit ans de soins et accompagnements à domicile.

En effet, je ne propose pas la rédaction systématique de directives anticipées. Dans ma vision des soins à domicile, je suis avec la personne de moment en moment, avec ce qu’elle vit.

Lors du premier contact, je demande ce qui est important pour la personne au moment de la rencontre et avec son accord, je note mot à mot les paroles du patient dans le cahier de soins. Pour notre cheminement ensemble, cela prend valeur de directive. Et, toujours avec l’accord du patient, peut aussi être précisé aux proches, au médecin traitant et au médecin spécialiste.

Tout peut bouger, changer, se transformer au fil des rencontres, de l’évolution des choses, des besoins, des rêves, des peurs.

Ainsi, au travers d’un accompagnement infirmier, les choses peuvent être dites au moment choisi par le patient, avec ses mots à lui, ses attentes propres, ses directives singulières. Dans ce sens, il se peut qu’un formulaire plutôt rigide risque de susciter plus d’angoisse que de réconfort.

En conclusion, il me paraît essentiel, au-delà de remplir un formulaire de directives anticipées, d’offrir une présence, une écoute attentive, une relation de confiance.

anne-brigitte vaquin, 4 avril 2012